Lutte contre la drépanocytose : le centre intégré pour une prise en charge pluridisciplinaire toujours attendu

À l’occasion de la Journée internationale de lutte contre la drépanocytose célébrée ce 19 juin, la question de la prise en charge des patients demeure plus que jamais d’actualité au Gabon. Alors que près de 25 % de la population serait porteuse du gène S, favorisant la transmission de cette maladie génétique, les personnes atteintes continuent de faire face à de nombreuses difficultés. Parmi les promesses formulées pour améliorer leur quotidien figure la création d’un centre intégré dédié à une prise en charge pluridisciplinaire, annoncée en juillet 2024 par la Première dame, Zita Oligui Nguema. Près de deux ans après cette annonce, les malades attendent toujours sa concrétisation.

Il faut reconnaître que la prise en charge de la drépanocytose demeure particulièrement complexe dans notre pays. Le coût élevé des médicaments, régulièrement dénoncé par les associations de patients, constitue un obstacle majeur à l’amélioration de leur qualité de vie et à l’augmentation de leur espérance de vie. C’est fort de cela que, lors de la 3e édition du Congrès scientifique sur la drépanocytose organisée en juillet 2024 sous le thème « La drépanocytose et les maladies du globule rouge dans le système de santé », la Première dame avait annoncé la mise en place d’une structure spécialisée. Deux ans plus tard, l’absence de communication sur l’avancement du projet suscite des interrogations.

Une maladie qui continue de peser sur les familles

La réalité de la prise en charge des drépanocytaires est bien connue au Gabon. Le regretté Pr Alain Ondo avait consacré une grande partie de sa carrière à la recherche et à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes. En effet, la création d’un centre intégré de prise en charge constituerait non seulement une avancée majeure pour les patients, mais également une réponse concrète aux nombreuses difficultés qu’ils rencontrent au quotidien. Pourtant, malgré l’existence du Programme national de lutte contre la drépanocytose, plusieurs insuffisances persistent.

Entre le diagnostic prénatal qui demeure coûteux et inaccessible à la majorité des couples, le diagnostic néonatal qui reste encore peu développé, tandis que les traitements transfusionnels continuent de poser des difficultés. À cela s’ajoutent le coût élevé des vaccins non couverts par le Programme élargi de vaccination (PEV) ainsi que celui des antibiotiques indispensables au suivi médical. Autant de contraintes qui compliquent la vie des enfants et des adultes atteints de cette maladie chronique. En cette Journée internationale de lutte contre la drépanocytose, nombreux sont ceux qui espèrent que le centre intégré annoncé ne restera pas au stade de simple promesse.