Le 13 juin 2025 marque la Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, instituée par l’Assemblée générale des Nations Unies en 2014. Le thème retenu cette année, « Revendiquer nos droits : Protéger notre peau, préserver nos vies », met en lumière les défis auxquels font face les personnes atteintes d’albinisme à travers le monde, souvent confrontées à la stigmatisation, à la discrimination, voire à des violences graves.
L’albinisme est une maladie génétique rare, caractérisée par une absence de pigmentation des cheveux, de la peau et des yeux. Bien qu’elle ne soit pas contagieuse, cette pathologie est héréditaire car dans la plupart des cas, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints. Conscientes des multiples formes de discriminations subies par les personnes albinos, souvent fondées sur leur couleur de peau et leur handicap, les Nations Unies insistent sur la nécessité d’une meilleure sensibilisation, d’un dépistage précoce et d’un accès élargi aux protections solaires pour prévenir les cancers de la peau.
Des mesures vitales pour leur bien-être
Le cancer de la peau représente la première cause de mortalité chez les personnes albinos, du fait de leur déficit en mélanine. L’ONU rappelle que beaucoup d’entre elles décèdent d’un cancer de la peau avant l’âge de 40 ans. Pour répondre à la vulnérabilité accrue des personnes atteintes d’albinisme, certains gestes sont fortement recommandés. Les Nations Unies plaident pour un accès facilité à des crèmes solaires adaptées, à des vêtements protecteurs, à des examens dermatologiques réguliers et à des traitements en cas de cancer de la peau. Ces dispositifs sont essentiels pour améliorer significativement leur qualité de vie.
Par ailleurs, des campagnes de sensibilisation s’avèrent nécessaires pour informer les personnes concernées, ainsi que leurs proches, sur les dangers de l’exposition au soleil et les moyens de se protéger efficacement. Cette journée mondiale constitue aussi un appel à mettre fin aux préjugés persistants et aux discriminations que subissent encore les albinos dans plusieurs pays. En tant que personnes en situation de handicap, à la fois sensoriel et physique, elles doivent être soutenues, protégées, accompagnées et intégrées pleinement dans la société.
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