Journée internationale des maladies rares : une plus grande implication du ministère de la Santé attendue
D’origine congénitale ou acquise, les maladies rares sont selon les critères de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), des pathologies qui touchent une personne sur 2000 dans la population générale. Ainsi la journée internationale des maladies rares célébrée ce 29 février 2024, est l’occasion de sensibiliser le grand public sur ces affections et leur impact sur la vie des personnes concernées. Cependant, au Gabon, cet évènement ne bénéficie pas véritablement d’une grande attention du ministère de la santé.
Graves, souvent chroniques et parfois évolutives, la journée internationale des maladies rares est un mouvement mondial qui favorise la lutte pour l’équité sociale en matière de soin de santé, d’accès au diagnostic et aux traitements. En effet, à travers le monde entier et particulièrement au Gabon plusieurs personnes font face à des conditions souvent méconnues. D’où l’importance pour les acteurs de la santé, le gouvernement et les populations de s’impliquer afin d’élaborer un Plan national de maladies rares par exemple. Mais pour cela, il faudrait que le ministère de tutelle prenne en compte cette journée.
La journée internationale des maladies rares passée sous silence
Au Gabon, il existe plusieurs pathologies rares qui sont mal prises en charge ou carrément ne bénéficient d’aucune prise en charge. Telles que l’hémophilie, l’albinisme, la trisomie 21 et certains cancers aigus du sang pour ne citer que ceux-là. Ces maladies font des ravages car elles sont méconnues des gens. Combien de fois avons-nous déjà entendu dans la société les compatriotes se plaindre qu’après que des examens ne parviennent pas à révéler l’origine d’un mal dont ils souffrent? Chaque famille a déjà perdu un membre des suites d’une pathologie rare. Cependant, le gouvernement ne cesse de concentrer ses ressources sur les maladies les plus connues.
Pourtant ne dit-on pas que l’ennemi le plus redoutable est celui que l’on ne connaît pas ? Donc de facto, cette journée devrait permettre aux autorités gabonaises et au ministère de la santé de s’engager à promouvoir la recherche, l’accès aux soins et la sensibilisation afin que personne ne soit laissé de côté dans cette lutte contre l’inconnu. Et cela passe par la prise en compte de cette journée importante.
Rappelons que dans le Plan national de santé (PNDS) 2024-2034, le ministre de la Santé, le Pr. Adrien Mougougou parmi les 9 problèmes prioritaires de notre système de santé, en tête de liste figure le taux de mortalité et de morbidité dans la population générale qui est alarmant.
Ainsi, le gouvernement est donc invité à prendre en compte cette journée mondiale pour le bien-être de toute la population. Gageons que des améliorations seront apportées car la santé c’est la vie.
